娘のアトピー。ドクターショッピングを経て

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こんにちは。

たまさんです。

娘のアトピーの治療法で悩んだことがあります。というか、今も大きな悩みのひとつです。

将来治らなかった時のことを考えると、仕事も、結婚・出産も「アトピーであること」を前提に考える必要があります。

備忘録も兼ねて記録しておきます。同じような子をもつ親の参考になれば幸いです。

※あくまで個人的な見解であり、医学的に証明できるものではありません。あらかじめご了承ください。

娘のアトピー歴

娘は2歳ごろから喘息気味でしたが、3歳半くらいからアトピーになりました。

最初は近所の皮膚科2か所で「アトピーではない」と言われ、ステロイドを処方された通りに塗ったところ、「リバウンド」というものが起き、前よりひどい状態になりました。アレルギーを専門にしている小児科で見てもらったところ「アトピーでしょう」と診断がでました。その時の定義は、

  • 左右対称に出る
  • かゆみを伴う
  • 繰り返す

というものです。なおっても、「繰り返す」のです。ステロイドのリバウンドを経て受診した小児科では「ステロイドの辞め方がよくない」と指摘されました。

「一気にやめるのではなく、徐々にやめましょう。週に1回まで使用を押さえられれば副作用はありません」と言われ、徐々にやめようと思ったものの、よくなっては悪くなることを繰り返すので辞め時がないのです。

がんばって6日1回まで使用頻度を落としましたが、すでに2年半経っていました。今思えば、アトピーなんだから「完治」は無理だったのです。当時はなぜなかなか治らないんだと思っていました。先生に聞いても「思春期になればニキビとか出てきてオイリーになっていくから、その頃には治るよ」なんて言われていましたが、あと10年あるじゃん!と納得できていませんでした。

「生活習慣を改める」とは?

2年半経ってなかなか治らない、5~6日一度ステロイドを塗っていれば「現状維持」できても、完治しないことに不満だった私は、病院を調べ、アトピーとは切っても切れないステロイドについて調べました。そこで見つけた病院は、詳細な血液検査をもとにステロイドを使わずに生活習慣を見直すことで改善をめざす…という方針でした。

ネットで見かけるアトピー完治の成功体験は、田舎での自給自足生活や、温泉治療、海外への引っ越しなど、日常生活からは離れたものです。あとは怪しげな商品ばかり…。(手を出したこともありますが)

それでも生活習慣を見直すことで治るなら…と思っていろいろと試したものです。

ソファーやカーテンなど布製品を辞め、塩素が悪いということでシャワーヘッドを換え、飲み水も変え、抗菌布団を買い、洗剤や石鹸を変え、着るものは綿100%、汗をかいたらこまめにふく、掃除はしっかり、特に布団は専用の掃除機を買う、食品添加物を避け(これは本当に困りました。食べるものがない。おじやばかり食べていました)、砂糖や油を控え、部屋の湿度や温度に気を配り、風の強い日は外出しない、外から帰ってきたらすぐにシャワーを浴びる…などなど、毎日気をつけることが多すぎて大変でした。母子ともに、ストレス過多でした。

脱ステロイドから半年で起こったこと

それでもステロイドを辞めたあとは徐々に、徐々に、アトピーは悪化していきました。一気に辞めた時のリバウンドと違って、徐々に悪くなっていったのです。治療をしなかったから、本来の姿になっていったということなのだと思います。

生活習慣を見直したところで、砂漠にじょうろで水をあげているようなもの…と言ったところでしょうか。全く太刀打ちできませんでした。気を付けてるのに悪くなる、なんともつらい日々でした。気をつけることが多すぎて、できていないことを夫が指摘したりすると私も黙っていられず、夫婦の喧嘩も増え、心身ともに疲れました。

どんどん娘の状態は悪くなっていき、かゆくて夜も眠れず睡眠不足になり、染みるからお風呂に入れず、服を着るのが嫌だといって裸で過ごすようになり、包帯ぐるぐる状態、常に機嫌が悪く、最終的には小学校に行けなくなってしまいました。小学校1年生にして「自分の人生はおしまいだ」と言っていました。

ここまでで半年。娘が普通の生活をおくるためには脱ステロイドの治療方針を変える必要がありました。

現在の治療方針は

改たに見つけた病院では、スキンケアを重点的に、極力負担のないステロイド(先生がオリジナルで配合したもの 紫雲膏も入っています)を併用していく…というものでした。処方してもらった薬(塗り薬3種類+飲み薬2種類)を続けて、1か月くらいで娘は普通の生活がおくれるところまで回復しました。

日焼けの後のように文字通り「一皮むける」肌をみました。新しいきれいな肌が下に見えてきて、肌のターンオーバーとはこのことか…と実感しました。その後は現状維持をよしとして、毎日保湿をし、定期的に薬をもらい、悪化した時は受診する…を繰り返して2年半になります。アトピーの子がかかりやすいヘルペス(カポジ水痘様発疹症)やとびびにも数回なりました。

アトピーによる二次被害とは

アトピーは規則正しい生活をしながら、保湿+適量のステロイドで症状を抑え、現状維持をよしとする病気だと思っています。それで普通の生活ができるなら、完治する保証のない苦しくて辛い生活を送る必要はありません。

アトピーの二次的被害としては、本人がアトピーを理由にわがままになったり、自信を失ってしまうことです。あるいは家族の仲が険悪になることです。

目が悪ければ眼鏡をかけるのと同じ。

大変なのは手段がない場合。薬が効かない場合。

きれいな肌を保つ方法があるんだから、みんなと同じだということを伝えたいのです。

現在小3の娘は「友達の肌がすごくきれいでびっくりした」とか「私が子どもを産んだらその子もアトピーなの?」などと言います。これから思春期に向けて、アトピーはさらに悩みが深くなっていくんだろうなと思います。